Quase 3 anos de internação e 9 cirurgias: entenda os desafios do tratamento domiciliar de menina que nasceu com intestino para fora da barriga
05/05/2024
(Foto: Reprodução) Medicamento e insumos para tratamento domiciliar custam mais de R$ 53 mil. Alice ainda terá que passar toda quarta-feira no hospital para receber medicações e realizar exames. Criança recebe alta após nove cirurgias e três anos de internação
Mesmo depois de quase três anos de internação hospitalar e nove cirurgias, a menina que nasceu com o intestino para fora da barriga em Goiânia ainda tem muitos desafios para superar. A família de Alice Cláudia Medeiros Freitas luta na Justiça pelo fornecimento de medicamentos e insumos de alto custo para realizar o tratamento domiciliar, que chega a R$ 53.390,83 por mês, de acordo com a Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO).
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Alice nasceu em agosto de 2021, mas só na quinta-feira (2) foi para a casa pela primeira vez. A menina nasceu com gastroquise (malformação congênita na parede abdominal que faz com que o intestino fique para fora da barriga) . A menina perdeu dez centímetros do intestino delgado durante as cirurgias e tratamentos e também precisa de assistência para tratar a síndrome do intestino curto.
À época, a menina entrou na fila para fazer a reabilitação intestinal no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em São Paulo (SP), porque não havia recursos e profissionais capacitados para esse tipo de tratamento em Goiás. De acordo com a mãe, Alice pesava apenas dois quilos ao completar um ano de idade. “Ela estava quase falecendo porque estava muito desnutrida”, relatou a mãe.
Amanda e a filha foram levada de UTI aérea para para a capital paulista. Todo o tratamento foi realizado pelo Serviço Único de Saúde (SUS), com todas as despesas custeadas pelo governo.
Maior desafio
A lista de insumos para o tratamento domiciliar de Alice contém itens que vão de dipirona a bolsas de nutrição manipulada, que custa R$ 1.145,79 por dia. Essa bolsa é utilizada no processo de nutrição parenteral, em que a criança recebe nutrientes por via venosa. Mesmo tendo recebido alta médica e não necessitando dessa bolsa neste momento, a mãe de Alice explicou que a menina deve ficar com o cateter da parenteral por, pelo menos, mais um ano.
“A gastro fez o desmame da parenteral, mas está recente. Ela vai ficar com o cateter durante um ano porque se acontecer alguma coisa ela vai ter que voltar rápido [para esse tipo de nutrição]”, declarou Amanda Cláudia Medeiros, mãe de Alice.
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Tratamento hospitalar
Além dos cuidados em casa, Alice ainda deve comparecer ao Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC/UFG) todas as quartas-feiras para receber medicações, realizar exames e até para fazer o curativo no cateter venoso central que a menina ainda usa. “Não fiz o treinamento para conseguir higienizar e trocar o curativo desse cateter”, disse Amanda, que capacitação deverá ser feita com a equipe de reabilitação intestinal de São Paulo no dia 7 de junho de 2024.
Alice Cláudia Medeiro Freitas e a mãe Amanda Cláudia Medeiros em diferentes momentos da internação
Reprodução / Redes Sociais
Impasse
A família de Alice Freitas abriu processo, por meio da Defensoria Pública, solicitando apoio do governo estadual e da prefeitura de Caturaí, município onde Alice mora, para aquisição dos medicamentos e insumos.
A prefeitura de Caturaí informou em nota que chegou a fornecer medicamentos para o tratamento de Alice, mas que suspendeu a entrega a pedido da família porque a menina ainda estava hospitalizada (nota completa abaixo). O g1 solicitou acesso a cópias dos comprovantes de entrega dos medicamentos por telefone e e-mail, mas não recebeu retorno até a última atualização desta reportagem.
Por outro lado, Amanda Medeiros afirmou que os medicamentos e insumos fornecidos pelo município não estão entre os itens de alto custo. “Eles deram um ácido fólico, que não é compatível com o que a Alice usa, álcool em gel, dipirona, simeticona, fralda, nada a mais que isso. Para mim, isso não é medicamento fornecido”. A mãe de Alice declarou ainda que chegou a receber fraldas descartáveis da prefeitura, mas que o auxílio foi suspenso.
Em nota, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGA-GO) explicou que o município de Caturaí não está habilitado para o "Melhor em Casa", programa de atenção domiciliar do governo federal executado em parceira com o governo estadual. De acordo com o texto, o estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual e que a PGE está comprometida em resolver a situação do fornecimento de insumos para a Alice com a maior brevidade possível (nota completa abaixo).
Amanda informou ainda que deve apresentar documentos à prefeitura na segunda-feira (6) para tentar, novamente, conseguir os medicamentos.
Bebê que nasceu com o intestino para fora e precisou fazer tratamento em São Paulo.
Amanda Meireles/Arquivo Pessoal
NOTA - PREFEITURA DE CATURAÍ
A Prefeitura de Caturaí, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, informa que sempre disponibilizou à Sra. Amanda Cláudia Medeiros, medicamentos e insumos destinados ao tratamento da paciente ALICE CLÁUDIA MEDEIROS FREITAS, antes até da decisão judicial exarada no processo n. 5279194-12, conforme demonstra os recebidos de entrega assinados pela Sra. Amanda e seu esposo, Leandro.
Ocorre que nos meses de fevereiro, março e abril de 2024, não houve a entrega dos medicamentos e insumos a pedido do próprio pai da paciente Alice, Senhor Leandro, tendo argumentado na oportunidade que sua filha estava internada e que iria aguarda a alta hospitalar para voltar a pegar os medicamentos e insumos.
A falta da entrega dos insumos e medicamentos, ocorrida pelos motivos acima, gerou bloqueio nas contas do município para garantir o cumprimento da decisão liminar, o que já encontrasse em processo de regularização na via judicial.
Reiteramos o compromisso em atender a paciente ALICE CLÁUDIA MEDEIROS FREITAS, cumprindo fielmente a decisão judicial, e para tanto seus responsáveis podem ir até a Secretaria Municipal de Saúde de Caturai, com a receita atualizada do tratamento para que recebam os medicamentos e insumos.
Em arremate, importa mencionar que a saúde é uma obrigação do município, Estado e União, e que o tratamento de alto custo, que é o caso, é de responsabilidade do Estado e da União, que são os que possuem recursos financeiros suficientes para tal finalidade.
NOTA - PGE - Governo de Goiás
Em resposta à demanda, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) esclarece que, após a emissão da decisão liminar, em 30 de maio de 2023, foi orientado prontamente o cumprimento da ordem. No entanto, foram identificados desafios significativos para tal, incluindo a falta de habilitação do município de Caturaí (GO), onde reside a paciente, no programa federal "Melhor em Casa" e a competência municipal sobre o serviço de atenção domiciliar.
Assim, diante da incapacidade de resolução imediata pelo município, o Estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual, buscando evitar atrasos na prestação dos serviços.
A PGE reitera que está comprometida em resolver a situação com a maior brevidade possível e continua trabalhando para garantir que os direitos de Alice sejam plenamente respeitados e cumpridos.
PGE-GO - Governo de Goiás
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